Un vistazo a nuestra historia…
Las personas con capacidades distintas, históricamente han sido apoyados y acompañados por la fundación Teletón. Sus centros de rehabilitación han funcionado por más de 50 años, apoyando a los chilenos que más lo necesitan. De no ser por la fundación, la recuperación de muchos de los pacientes en Chile sería muy cara o imposible de pagar en algunos casos.
Esta historia no siempre fue igual, antes de los 80s cuando la fundación no existía, acceder a un centro de rehabilitación o encontrar profesionales y especialistas que se dedicaran a esto era muy complicado, en ese entonces existía la Sociedad Pro-Ayuda al Niño Lisiado, fundada en el 47. Este centro funcionaba como una especie de Teletón pero sin la cantidad de recursos que recibe hoy en día y con una capacidad de atención infinitamente menor.
Esto fue así hasta que, en el 78 el famoso presentador de “Sábado Gigante”, Mario Kreutzberger propuso realizar una campaña televisiva masiva para recaudar fondos para los niños discapacitados, en una alianza con Ernesto Rosenfeld, el presidente de Sociedad Pro-Ayuda, la predecesora de Teletón.
En conjunto de una rehabilitación, Teletón hace un acompañamiento personalizado para cada paciente, además, tienen como objetivo lograr o al menos hacer más amena la “transición a la realidad” que se produce cuando las personas son dados de alta o se corta el tratamiento.
Este proceso, como cualquier otro, puede tener fallos o vacíos. Si bien Teletón ayuda y rehabilita a los pacientes, a la edad aproximada de 20 o 24 años, dependiendo del caso, estas personas son apartadas del proceso de la fundación y se enfrentan a una realidad que en muchos casos es cruel o que como mínimo presenta dificultades en muchos sectores.
Tras décadas de funcionamiento, la fundación ha perfeccionado múltiples aspectos del proceso de rehabilitación: tratamientos médicos, apoyo familiar, acompañamiento psicosocial y talleres de inclusión. Sin embargo, el acompañamiento no puede extenderse de forma indefinida. El denominado “proceso post-alta” es una etapa decisiva y, al mismo tiempo, un punto crítico donde se tensan las diferencias entre la rehabilitación lograda y las condiciones reales del entorno al que deben reintegrarse.
En teoría, el objetivo de Teletón es que cada paciente alcance la mayor autonomía posible. En la práctica, esto supone que, una vez finalizado el vínculo formal con la institución, el entorno social, urbano y cultural debiese estar preparado para recibirlos. Pero ese punto de encuentro, entre el alta y la vida cotidiana “tradicional”, revela una serie de deficiencias estructurales que no dependen de la fundación, sino de la forma en que el país y las personas entienden y organizan la inclusión.
Por eso nos preguntamos, ¿qué ocurre cuando la rehabilitación termina? ¿Qué barreras encuentran los jóvenes que deben trasladarse a estudiar, trabajar o simplemente desplazarse por su ciudad? ¿Cuánto del progreso de Teletón se sostiene realmente fuera de sus centros?
Las respuestas están dispersas en distintos ámbitos. Algunas son visibles: veredas en mal estado, rampas inexistentes, transporte público poco accesible y barrios donde desplazarse en silla de ruedas o con ayudas técnicas es directamente riesgoso. Otras son más silenciosas, como las dificultades para insertarse en el mercado laboral o el desconocimiento de los empleadores sobre adaptaciones razonables.
En Concepción una ciudad que concentra servicios, universidades y alto flujo peatonal estas limitaciones se vuelven especialmente evidentes. Para dimensionarlo, realizamos un recorrido digital mediante Earth Voyager que evidencia el deterioro de distintas calles y pasajes donde diariamente transitan (o podrían) personas con discapacidad o movilidad reducida. La visualización deja en evidencia un problema estructural, los espacios urbanos como las veredas no fueron diseñadas considerando a quienes dependen de superficies firmes, rampas adecuadas o trayectos continuos para moverse con seguridad.
Revisa un pequeño recorrido por las calles de Concepción…
https://earth.google.com/earth/d/1Kov5JVa5vAUgzhfvzASSzNhWebZnOb4P?usp=sharing
Las respuestas a las interrogantes que planteamos nos llegan a través de los testimonios de aquellos que han vivido el proceso de alta de la Teletón. Muchos de ellos han compartido sus experiencias y dificultades al intentar reintegrarse en una sociedad que, aunque mejora en algunos aspectos, sigue dejando vacíos en lo que respecta a accesibilidad, inclusión y apoyo real.
A continuación, se presentan relatos de ex pacientes de Teletón que nos cuentan en primera persona cómo fue este proceso y qué obstáculos encontraron en su camino, desde el acceso al trabajo hasta los desafíos que enfrentan al desplazarse por la ciudad.
Además, conversamos con profesionales que trabajan con este grupo, quienes nos brindan una perspectiva sobre las deficiencias del sistema y lo que aún falta para garantizar una inclusión plena en todos los ámbitos de la vida cotidiana.
Carla Salvo, una de las ex pacientes de la Teletón quien estuvo 20 años en dicha institución, recibiendo tratamientos y terapias acompañada de un equipo multidisciplinario contó la brecha que existe mientras está en la institución, una zona segura, a luego enfrentar la realidad como estudiante y trabajadora. Explicó que no fue sencillo pero mejora la situación y en su caso en particular, llegó un punto en el que se sintió mucho mejor tanto con su persona como sus capacidades y habilidades.
Por otro lado está Fabiola Sáez, quien es asistente social y apela mucho a que se hace un seguimiento psicológico tanto con el paciente con con sus tutores para validar que existe un círculo de apoyo cercano y eficiente. Rescatando que la contención emocional y salud mental también es una clave muy importante del proceso para que el paciente a la hora del alta pueda sentirse apoyado y confiado con todas las herramientas para seguir adelante sin la supervisión de la Teletón.
Durante esta investigación realizamos un podcast. En el episodio que se grabó para evidenciar todo este proceso, la conducción junto a la entrevistada, nos adentramos en una conversación que combinó el análisis de la realidad que se vive al ser paciente Teletón durante tantos años, y en esta se pudo evidenciar los temas relevantes para la audiencia, ya que se tiene una perspectiva desde lo que se ve de afuera de la Teletón como desde un punto testimonial; en este punto del podcast la entrevistada explica la razón por la que llegó a la Teletón y todas las implicancias que este proceso conlleva; emocional, físico, seguridad y que tanta preparación sienten para enfrentar la vida adulta.
https://on.soundcloud.com/UhWJgie0ddrphBHN63
En este reportaje, y en el video de a continuación, uno se puede dar cuenta de una serie de testimonios profundos y emotivos de personas vinculadas a la Teletón, con foco en las experiencias de vida de quienes han debido enfrentar, desde en muchos casos edades tempranas, las complejidades de vivir con una discapacidad motora. A través de cuatro relatos, que consta de una ex paciente, un voluntario y dos funcionarios de la institución, se entrelazaron estas miradas personales y profesionales que abordan los desafíos físicos, sociales y emocionales que implica convivir con una condición que transforma la forma de relacionarse con el entorno y con la propia historia de vida.
La voz de la ex paciente dio a lugar su experiencia durante y después de su paso por los programas de rehabilitación, detallando también el trabajo junto a equipos multidisciplinarios y, especialmente, de las barreras que aparecen al salir del circuito de atención especializada. La transición hacia una vida más independiente se presenta como un proceso complejo, marcado por dificultades para la inserción laboral y académica, así como por tensiones en el ámbito social y relacional.
A este testimonio se suma la mirada del voluntario, quien releva el impacto que tiene la solidaridad y el acompañamiento en los procesos de rehabilitación, no solo desde lo físico, sino también en el fortalecimiento de la autoestima y la confianza de quienes forman parte de la Teletón.
En lo paralelo, los dos funcionarios aportan una perspectiva institucional que permite comprender la magnitud del trabajo permanente que realiza la entidad, desde terapias especializadas hasta estrategias orientadas a favorecer la inclusión social y que se relacionan con protección en lo posible al paciente.
En su conjunto, estas voces no solo visibilizan las dificultades cotidianas que enfrentan las personas con discapacidad motora al enfrentarse a la “vida real”, sino que también evidencian la resiliencia, el esfuerzo personal y la relevancia de las redes de apoyo como pilares fundamentales para la construcción de una vida digna.
Yendo directamente a lo que es el alta de un paciente de la Teletón, este no representa únicamente el fin de un proceso de rehabilitación médica, sino el inicio de una etapa profundamente compleja y poco visibilizada. Después de años de acompañamiento profesional, rutinas terapéuticas y contención institucional, las personas egresadas deben enfrentarse a una realidad que exige autonomía inmediata.
Este tránsito implica una ruptura simbólica con un espacio que no solo rehabilita cuerpos, sino que también estructura identidades, vínculos y proyectos de vida. El alta, en este sentido, se convierte en un punto clave que marca un antes y un después en la experiencia de la discapacidad.
En este caso, uno de los los principales gatillantes emocionales tras el alta es la sensación de abandono o desprotección según lo cuenta una de las ex pacientes. Durante años, los pacientes y sus familias cuentan con un equipo interdisciplinario que acompaña cada avance y retroceso.
Al salir de la institución, ese respaldo se cae abruptamente, generando inseguridad, ansiedad y miedo frente al futuro. La incertidumbre sobre cómo enfrentar el mundo laboral, educativo y social sin ese apoyo constante puede intensificar sentimientos de vulnerabilidad, afectando la autoestima y la percepción de competencia personal.
